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我們會(huì)更好

  “消除誤區(qū)，倡導(dǎo)全納”，是第十二個(gè)“世界自閉癥關(guān)注日”的主題。在我們的身邊，“星星的孩子”已然不是人群中的少數(shù)。國(guó)家二級(jí)教授，主任醫(yī)師徐海青介紹，湖北省的自閉癥發(fā)病率0.58%，而我省每年訓(xùn)練的孩子1000多，僅占一成多。很多的自閉癥孩子沒(méi)有被及時(shí)診治，家長(zhǎng)認(rèn)為孩子只是說(shuō)話晚;社會(huì)人只是覺(jué)得這樣的孩子跟別人不一樣;甚至醫(yī)生，絕大部分重視軀體疾病的診治，并不知道還有一種神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙性疾病叫“自閉癥”，更不要談早期發(fā)現(xiàn)。

  為提高社會(huì)大眾對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)，為孩子們以后融入主流社會(huì)鋪路搭橋，湖北省婦幼兒保科于2019年4月2日主辦了世界自閉癥日主題活動(dòng)，省衛(wèi)健委、省殘聯(lián)、醫(yī)院及武漢紡織大學(xué)藍(lán)燈志愿團(tuán)領(lǐng)導(dǎo)出席會(huì)議并講話，在社會(huì)政策層面給予大力支持。

  孤獨(dú)癥并非不能救治，相反該病具有很高的康復(fù)價(jià)值，只要有專業(yè)的團(tuán)隊(duì)和方法，一切皆有可能。湖北省婦幼保健院兒保科早期發(fā)展訓(xùn)練中心以“醫(yī)教護(hù)”相結(jié)合的創(chuàng)新型訓(xùn)練模式，在全國(guó)屈指可數(shù)，訓(xùn)練效果可以與國(guó)際權(quán)威機(jī)構(gòu)媲美，中心訓(xùn)練的自閉癥孩子們以51%的比例成功融入主流社會(huì)。

  醫(yī)生從孩子的整體性出發(fā)，全面評(píng)估孩子的現(xiàn)狀，制定訓(xùn)練的方案，調(diào)整孩子的飲食、睡眠、情緒;認(rèn)知個(gè)訓(xùn)老師負(fù)責(zé)日常的教學(xué)，為了讓家長(zhǎng)形象生動(dòng)地了解教學(xué)方法，本次活動(dòng)中教學(xué)組長(zhǎng)和資深個(gè)訓(xùn)老師進(jìn)行了教學(xué)視頻展示，個(gè)訓(xùn)課、社交課、言語(yǔ)訓(xùn)練課，親子游戲課、感統(tǒng)課、融合課等等，在專業(yè)老師的引領(lǐng)下，孩子慢慢有了眼神交流、有了模仿、有了語(yǔ)言、有了互動(dòng)……家長(zhǎng)看得兩眼發(fā)光，泛著淚花。

  活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)進(jìn)行了專家講座和家長(zhǎng)分享。除了醫(yī)院的專業(yè)訓(xùn)練，還要家長(zhǎng)、家庭行動(dòng)起來(lái)，孩子才能“兩條腿”走路，達(dá)到更好的訓(xùn)練效果。專家講座中兒保醫(yī)生講述了來(lái)自醫(yī)療前延的發(fā)病機(jī)理圖，闡述了環(huán)境在自閉癥發(fā)病過(guò)程中的重要性，鼓勵(lì)家長(zhǎng)多學(xué)習(xí)，讓自己成為孩子全天候的引領(lǐng)者，家長(zhǎng)培訓(xùn)是必要和必需的!

  兩位家長(zhǎng)：一位是年輕的中國(guó)媽媽，一位是華裔日本媽媽，她們的分享，讓現(xiàn)場(chǎng)的家長(zhǎng)唏噓不已，中國(guó)媽媽帶著1歲10個(gè)月的孩子訓(xùn)練，只4個(gè)月的時(shí)間進(jìn)步非常大，媽媽從自身經(jīng)驗(yàn)出發(fā)建議家長(zhǎng)朋友們訓(xùn)練要做長(zhǎng)期的打算、認(rèn)知理解比語(yǔ)言更重要、多醫(yī)生老師溝通，接受專業(yè)指導(dǎo)、在家里要多教、 別吃太多，善用生理需要的本能，多讓孩子做力所能及的事情，鍛煉生活自理能力，真是金玉良言!

  日本媽媽的孩子智商很高，18歲在名牌大學(xué)上學(xué)期間，因?yàn)樽詺⑿袨閹У结t(yī)院就診，經(jīng)過(guò)系統(tǒng)的長(zhǎng)時(shí)間診斷，最后才確診為自閉癥，反觀孩子小時(shí)候的表現(xiàn)，其實(shí)有癥狀，但是被孩子的乖巧和聰明掩蓋掉了，日本媽媽說(shuō)“我特別后悔沒(méi)有早期發(fā)現(xiàn)和幫助他，因?yàn)槲耶?dāng)時(shí)是無(wú)意識(shí)。現(xiàn)在在座的家長(zhǎng)都不晚，我們一定要行動(dòng)起來(lái)，推動(dòng)社會(huì)的進(jìn)步，孩子最終是需要融入社會(huì)的，我們救不了我們一個(gè)人的孩子，只有社會(huì)可以救他”!

  每個(gè)康復(fù)效果好的孩子背后都有一個(gè)智慧、善于行動(dòng)的家庭，康復(fù)的路很長(zhǎng)，但我們?cè)谝黄穑覀儠?huì)更好!

  兒保科 吳梅榮

  2019.4.2